장애를 가진 자녀를 둔 부모를 위한 참고 자료 (feat. Chartered Special Needs Consultant)

저는 자폐를 가진 아들과 함께 살고 있습니다. 애초에 미국에 살기로 한 것도 것이 장애를 가진 아이 때문이었으니 아이를 위해 각종 세미나도 다니고 혼자 이것 저것 찾아보면서 공부도 했지만 남의 나라 제도와 규정을 소화하는게 쉽지는 않더군요. 그러는 와중에 알게 된 것을 마모 게시글로 아래처럼 나누기도 했었지만, 큰 그림을 보기보다는 특정 주제나 제도에 대한 정보에 한정될 수 밖에 없었습니다. 

미국 거주 장애 아동 부모님을 위한 "Special Needs R US" 사이트를 소개합니다
장애인을 위한 529A plan/ABLE 소개 (feat. 자폐스펙트럼)

장애를 가진 자녀를 위한 준비 - 어떤 방식이 더 적합할까요? 

1년 쯤 전, 주변에서 열린 설명회에 갔었습니다. Special needs 전문 변호사, finance consultant 등 전문가들이 모여 각종 제도에 대해 설명도 하고 질의 응답도 하는 세미나였는데, 분명 도움이 되는 정보들도 많았지만 제 머릿속에 남은건 '시간당 400불'의 비용이더군요. "I am an expensive friend"라며 농담을 던지는데, 별 생각 없이 도움을 청했다가는 자칫 2-3만불은 우습게 깨지겠더라구요. '내가 로스쿨을 가진 못하겠지만 최소한 공부 좀 하고 가면 이런 비용이 좀 줄지 않을까?' 하는 문제의식에서 시작한게 바로 Chartered Special Needs Consultant 자격증 준비였습니다.

Special Needs Consultant란 장애를 가진 부모들이 자신의 자산과 인생 단계에 따라 자신의 노후 및 사후를 어떻게 준비할 것인가를 조언해주는 전문가입니다. '대학만 보내면 알아서 먹고 살겠지'라고 마음을 놓을 수 있는 많은 분들과 달리, 장애 자녀를 가진 부모는 자신이 죽은 이후에도 자녀들이 어떻게 행복한 삶을 살 수 있을지 (보장은 할수 없더라도) 고민하고 그를 위한 환경을 만들어 주어야 한다는 의무감을 가진 경우가 많습니다. 특히 이 나라는 의료보험이 없으면 삶의 질이 급격하게 떨어질 수밖에 없기 때문에 설령 내가 물려줄 자산이 있더라도 이것이 자녀의 SSI (Supplemental Security Income)나 Medicaid 수급에 영향을 주지 않는 것이 중요합니다. 즉, '부모가 가진 자산을 어떻게 효과적으로 아이에게 물려줄 것이고, 부모가 죽은 이후에 아이의 환경 변화가 크지 않게 하려면 어떤 식으로 다양한 도구들 (유언장, 트러스트, 가디언, Special Needs Trust, ABLE 등등등)을 활용 해야 하는지'에 대한 다양한 방법과 케이스들을 배우게 됩니다.

사실 강의를 듣기 전엔 대부분의 다른 학생들이 '이쪽 field에 대한 전문성을 원하는 재무 전문가'일 줄 알았습니다. 하지만 강사가 하는 말이 '보통 강의들의 학생들은 다 젊은데, 이 강의는 장애를 가진 사람들의 부모들이 많이 들어서 평균 연령이 높다'라는 얘기를 수업중에 하더군요. 씁쓸하기도 하면서 뭔가 내가 혼자는 아니라는 안도감까지 복잡한 마음이었습니다.

과정은 생각보다는 꽤나 험난했습니다. 이직 준비에 애 라이딩 부담도 많았던 이번 상반기라 공부는 뒤로 미뤄지기 일쑤였고, 시험에 떨어졌을때는 다 포기하고 싶을때도 있었지만, 지금 배워놓는걸 평생 써먹을 수 있다는 마음이 있어서 반년간 공부의 끈을 놓지 않을 수 있었습니다. 학비에 재시험비에 한 3천불 조금 안되게 나름 큰 돈을 썼지만 후회는 조금도 없습니다. 큰 틀에서 뭘 해줘야 하는지 알았고 실제 전문가에게 어떤 질문을 던지고 어떤 부분을 살아가면서 주의해야 되는지 배웠으니까요. 혹시 저처럼 장애를 가진 아이의 미래를 어떻게 준비해야 할지 고민하는 분이 계시다면, 자격증을 따든 따지 않든 배우는 것만으로도 많은 것을 얻어가실 것이라고 생각합니다.

아, 최근 버지니아 한인 장애인 부모 모임 (KADPA)에서 강연 요청이 있어서 Special Needs Trust와 ABLE account를 중심으로 한 자료를 만들었는데 혹시 도움이 되실 분들이 있을까 싶어 첨부드립니다. (배포는 자유롭게 하셔도 좋은데 상업적 이용만 삼가해주세요^^; 당연한 얘기지만 전 변호사도 아니고 조언에 따른 법적인 책임도 지지 않습니다.)

읽어주셔서 감사합니다. 모두 행복한 Fourth of July 되시길!